临清女孩倩倩“怪病”缠身19年 意志坚强惹人怜(图)

李振国

得了“怪病”且自学数种技能的19岁临清女孩。



得了“怪病”且自学数种技能的19岁临清女孩 图为倩倩妈妈拿出药箱，准备给倩倩擦药。


图为临清一书法家被倩倩坚强的精神所感动给倩倩写的一幅字。


    临清汽车站西约400米，有一条北向延伸的小巷子。沿着小巷子走进去，便到了一座破旧的三层小楼，三楼就是倩倩家。
    倩倩家没有客厅，有两间小卧室，总面积三十来平方米。
    记者到倩倩家时，倩倩正坐在电脑前吃早饭，早饭都是流质的豆浆以及煮得很烂的土豆泥。
    “现在她的牙齿出现脱落，只能吃流质的食物，硬的（食物）嚼不动。”倩倩的妈妈王桂秋说。
    倩倩的QQ窗口弹了出来，原来是她的病友“苗苗”在与她聊天。这时她便放下碗，敲打键盘回复了几句，然后又重新端起碗吃了起来。
    在倩倩脸上能看到不少水疱，小手发育犹如三四岁小孩，手指蜷缩不能伸直，一件粉红色棉服套在手上反穿着，后背及臀部都露在外面，绿色药膏、纱布、脓水脓包混合在一起……
    这一切让人看了心疼不已。
    不幸：女孩得了一种怪病

    1992年5月11日，倩倩出生了。
    刚出生的倩倩就与普通孩子不一样，她整个小腿的皮都不见了，小腿上的肉露在外面，且倩倩嘴里满是水疱。而医院当时也未查出倩倩到底是怎么回事。在医院输液治疗20多天后，倩倩便出院了。
    1993年下半年，济南一家医院确诊了倩倩的病。原来，倩倩患上了罕见的先天性大疱性表皮松解症，当时医生告诉王桂秋，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷，使皮肤容易发生松解而出现大疱，日常轻微摩擦就能反复发作水疱，这种病治不好。
    “只要看到起了水疱我们就会用针管刺破，有的时候水疱可能会有鸡蛋大小，一天很多时间都用在清洗及换药上。”王桂秋说。小的时候，照顾倩倩主要是喂奶费事，因为倩倩嘴内有水疱，无法正常喝奶，家人只能耐心地一口一口喂给她。而倩倩长大之后，她自己可以吃饭了，不过，因为身体长大，溃烂的面积扩大，每天清洗及换药就更费事了……
    王桂秋说，因为身体原因，倩倩没有上过学，王桂秋夫妻俩承担起老师的职责，教倩倩识字。
    除了皮肤不好，成长过程中，倩倩还出现了并发症，其中最厉害的便是胃粘膜受损，“犯病时四五天的时间什么也不能吃，水也不能喝，光吐，只能输液。”
    而因为身上长期有水疱，损失营养多且每次都吃不多，长期营养不良。倩倩血压异常低，只有50/30mmhg。另外还并发支气管肺炎、低蛋白血症以及白细胞减少症等。
    自强：开网店减轻家庭负担

    “有网上的一些朋友一直在默默关心帮助我，陪我聊天，鼓励我和病魔战斗，还告诉我外面许多有趣的事情，使我忘记了身体的疼痛。我也感激我的朋友，温暖我孤独的内心，让我每一天快乐地生活。虽然我没有一个健康的身体，可我拥有人间最宝贵的亲情和友情。对这些我很满足并心存感激，虽然有时我也怨恨病痛的折磨，但是我也相信世界没有绝对的完美无缺，命运只是跟我开了个小小的玩笑，它拿走我一些，也会再赐给我更多更多。所以现在我想要勤奋学习掌握一些技能，做一些力所能及的事情并自食其力，减轻家里的负担。我想只有不断学习提高自己，才能不会虚度光阴浪费生命，才能拥有一个充实的人生。”这是2009年7月29日倩倩发在百度临清贴吧内的帖子。
    因为倩倩没有朋友、同学，为了给倩倩找一个精神寄托，王桂秋给倩倩买了一台电脑。有了电脑之后，倩倩的生活便开始丰富起来。
    她先是在母亲的帮助下，学会了五笔打字。她还申请了QQ号码，并结识了很多网友，其中也有与她一样患有大疱性表皮松解症的病友，并加入了两个病友群，在群内与病友相互支持。
    2009年元旦后的一天，她在和网店老板交流的时候，突然想，自己或许可以开个网店来增加收入，“不能老让妈妈为我操心，自己也能养活自己应该是一件很不错的事”。
    当年1月29日，她的淘宝小店开张了，最开始是卖饰品，后来卖巧克力，不过网店的生意不好。现在，网店内出售的是玫瑰制品，目前小店已达两个蓝钻级别。
    而在开了网店之后，她发现制图很重要，就又在网上学习了平面设计，已经会制作各种效果的图片。只要店主将图片及文字内容发给她，她就能按照店主的要求将图制作出来。“已经给436个网店店主做过图了。”而从她学会平面设计至今，还不到2年。
    困难：救命药费难住这家人

    “她小的时候，爷爷奶奶身体都很健壮，我和她爸爸上班，白天就是爷爷奶奶看着她，可爷爷奶奶年纪也大了，身体不怎么好，现在还需要人照顾。”说到这里，王桂秋眼中闪动着泪花。
    王桂秋说，她丈夫张华是独生子，因为家里有倩倩要照顾还要照顾年迈的父母，单位效益也不是很好，三四年前，张华下岗了，开始全身心照顾家人。而一家五口人的收入来源只有王桂秋一个月800元钱的工资和倩倩爷爷的退休金，家里日渐捉襟见肘。
    而倩倩的网店经营情况并不怎么样，虽然能给其他网店店主设计图片赚钱，但是生意却是时有时无，有时花大力气设计的一张图，只能收入5元钱。
    “倩倩3月初刚住了一次院，住了二十多天，花了七八千块钱，而且她每天都需要换药，水疱破了需要抹药。”说着，王桂秋从倩倩的药箱中拿出了一瓶绿色膏体的药。记者注意到，倩倩的药箱内全是管状或盒状的药膏。
    “这一小瓶药50块钱，平时我都不敢给她涂满，如果涂满的话一天就用完，不涂满还能用三天。”顿了顿，王桂秋说，“这还是倩倩的病友寄给她的呢。幸亏有这些好心的病友，会时不时地给她寄点药，但是也不能经常要人家的药啊……”
    “如果有好心人士或者药店能给倩倩提供药物或者治疗救助多好啊，实在是没有办法了，一家人怎么过下去啊……”王桂秋低下头，眼泪掉了出来。